Xenia's Verhaal
Alle zieke jongeren met kanker verdienen
een fijne tijd met vrienden.
"Herinneringen maken met een lach en een traan"
Xenia Gounalakis (uit te spreken als Goe-Na-La-Kies ‘’echt Grieks’’) werd geboren op 21 februari 1998 als jongste van 4 kinderen, ze groeide op in een liefdevol gezin waar altijd wel iets te doen was. Xenia maakte, samen met haar oudere broers en zus, de familie Gounalakis compleet. Een gezin met Griekse vader en Nederlandse moeder.
Al vanaf jonge leeftijd kwam Xenia in contact met muziek. Xenia mocht op 5-jarige leeftijd naar een proefles voor piano omdat ze liet zien dat ze hier interesse in had (later bleek ook een geweldig talent). Xenia kon meteen met 2 handen spelen. Naast de pianoles ging Xenia op 6-jarige leeftijd bij een kinderkoor. Lezen en schrijven kon Xenia nog niet, alles ging op gehoor. Naast haar muzikaliteit had Xenia ook een grote passie voor hockey, net zoals haar broers en zus. Xenia had een eigenwijze houding, wat haar regelmatig dwars zat, maar dit bracht haar ook ver in hobby’s/school en privé.
Xenia was ontzettend zorgzaam en heeft altijd graag voor anderen willen zorgen. Als vriendin was Xenia een lieve meid met een luisterend oor, een warm hart en betrouwbaar. Vriendinnen waren belangrijk voor Xenia. Hoe ouder Xenia werd, hoe beter ze wist wat ze wel en niet wilde. Hierin was ze eerlijk, duidelijk en standvastig. Ondanks dat veel mensen dachten dat zij altijd meegaand was, wist Xenia altijd haar eigen mening vast te houden en was hierin ook niet bang om dit uit te spreken. Maar nooit zou Xenia een ander kwetsen, Xenia zag iedereen als gelijk en goed zoals ze zijn.
Het leven lachte haar toe; op school ging het goed, Xenia had fijne vriendinnen en ze was een ‘’echte’’ 15-jarige pre-puber. In mei 2013 kreeg ze veel last van pijn in haar nek. De pijn nam toe, toch was Xenia een bikkel en liet zich hierin niet belemmeren. Totdat de nekpijn dermate verergerde en resulteerde in een levensbedreigende spoedopname. Tijdens deze opname kreeg het gezin slecht nieuws; Xenia had een tumor in haar nek. Er moest een risicovolle operatie worden uitgevoerd om de tumor te verwijderen. Xenia kwam verlamd uit deze operatie, ze moest alles opnieuw leren. Volhardend ging Xenia de revalidatie tegemoet waarin ze doelen voor zichzelf opstelde die ze graag wilde behalen. Ondanks haar schrijnende situatie wist Xenia zichzelf te motiveren en uit te dagen. Nooit zeurde Xenia, ze stelde geen ‘’waarom’’ vragen, het was voor haar duidelijk; ‘’Ik ga er voor!’’
Xenia heeft een jaar gerevalideerd en ondertussen behaalde zij ook haar diploma. Na het revalidatie proces wilde Xenia graag studeren aan de artiestenopleiding. Helaas werd ze hiervoor niet toegelaten, dit was een grote teleurstelling voor haar. Maar zoals Xenia was, ging ze niet bij de pakken neerzitten. Ze zocht andere bezigheden, maar na haar periode van ziekte begon eigenlijk de moeilijke periode, het leven hervatten waarin je eigenlijk stil hebt gestaan in vergelijking met je leeftijdsgenoten. Xenia haar tumor is 5 jaar stabiel geweest maar op sociaal-emotioneel vlak heeft het hebben van kanker een grote impact gehad op haar leven.
Toen Xenia haar leven weer op de rails kreeg werd ze op 20-jarige leeftijd voor de tweede keer getroffen door kanker. Een ontzettende klap voor Xenia en haar omgeving, de kanker was terug en wederom in een zeldzame vorm. Xenia ging een zware tijd tegemoet waarin ze chemo kreeg. In deze tijd is Xenia erachter gekomen dat er weinig te doen is voor lotgenootjes in deze leeftijdscategorie. Xenia had zelf behoefte aan het doen van leuke dingen en wilde zo nu en dan de ziekte even vergeten. Xenia hield van het leven en samen zijn met het gezin en vriendinnen. Doordat Xenia zelf weinig energie had en niet kon inschatten hoe ze zich per dag zou voelen was het afspreken met haar omgeving lastig.
Toen het duidelijk werd dat Xenia helaas afscheid moest gaan nemen van haar leven, wist ze één ding zeker. Xenia wilde haar spaargeld gebruiken voor lotgenootjes die te maken hebben met (de gevolgen) kanker. Het gezin ervaarde dat er in het traject van ziek zijn, weinig aandacht is voor vrienden van de persoon die ziek is. Xenia herkende dit ook in haar eigen vriendengroep en had de wens om hier iets mee te doen. Ze wilde haar spaargeld investeren in het organiseren van uitjes voor zieke jongeren waarbij zij met vrienden even weg kunnen. Xenia’s wens onderscheid zich van andere initiatiefnemers, hierbij ligt de focus vaak bij het gezin. Xenia’s wens was voornamelijk om vriendengroepen een fijne tijd samen te gunnen.
Xenia overleed in het bijzijn van haar hele gezin op 13 mei 2020. 7 jaar na haar eerste diagnose. Haar wens is in vervulling gegaan door het opzetten van Stichting Xenia’s Wish. In deze stichting staat één ding centraal: ''Herinneringen maken met een lach en een traan.''
